Sadržaj:

Kao Mama Koja Je Za Vrijeme Pandemije Bila Posebna Potreba, Vidjela Sam Koliko Nikoga Više Nije Bilo Briga
Kao Mama Koja Je Za Vrijeme Pandemije Bila Posebna Potreba, Vidjela Sam Koliko Nikoga Više Nije Bilo Briga

Video: Kao Mama Koja Je Za Vrijeme Pandemije Bila Posebna Potreba, Vidjela Sam Koliko Nikoga Više Nije Bilo Briga

Video: Kao Mama Koja Je Za Vrijeme Pandemije Bila Posebna Potreba, Vidjela Sam Koliko Nikoga Više Nije Bilo Briga
Video: Город Барселона. Испания или Каталония? Большой выпуск. 2024, Marš
Anonim

Zdravo, moje ime je Anonymama i imam dijete s autizmom.

Nazvat ću ovo dijete "Lex", kako bi bilo anonimno. Živimo u jednom od najvećih američkih gradova. Možete čak i raspravljati, NAJVEĆI.

Prije pandemije, Lex je primao ABA terapiju, zajedno s govornom, radnom i fizikalnom terapijom. Imali smo sreće da smo imali punu procjenu Lexovih potreba putem lokalne školske četvrti - i gore spomenutog grada - i mladi Lex je napredovao. Naši terapeuti su se ljuljali. Jedan je čak spomenuo supružniku i meni da zaista moramo dodatno raditi s Lexom, jer bi Lex mogao lako nazadovati. Dali smo sve od sebe da ponovimo ono što je Lex naučio s terapeutima, od taktike sprječavanja Lexovih vrlo čestih bijesa do pomoći da uspostavi kontakt očima.

Promjena

Vidite, djeca poput Lexa mogu uspjeti u nečemu - poput recitovanja abecede - nevjerovatno tijekom jedne sedmice, ali onda zaborave cijelu stvar tjedan dana kasnije. Lex je napredovao u rutinama i rasporedima, a svaki dan je bila nova terapija. Bila sam tako zahvalna. Lex je obožavao terapeute i pozdravljao ih zagrljajima i smicalicama. Život je bio dobar 2019. godine. Čak sam se prestao pitati koga sam, dovraga, naljutio što me Bog kaznio dajući mi djecu s posebnim potrebama. (Roditelji s posebnim potrebama, dolazite tamo odakle dolazim s tom čestom, ali prolaznom mišlju.)

Lex je dobivao terapije kod kuće i u lokalnom centru za djecu s invaliditetom. Tada je pandemija pogodila, a jedan od glavnih Lexovih terapeuta odmah je osobno dao otkaz i prebacio se na učenje na daljinu. Obećao sam da razumijem - niko nije znao šta se dovraga događa sa COVID-19 u martu 2020. godine.

Opalio sam Lexa ispred laptopa za internetsku terapiju s ovim bihevioralnim terapeutom. Čim se terapeut pojavio na ekranu, Lex mi je dobacio laptop i zamalo slomio nos. Lex je bio zbunjen i uznemiren. Oh dečko. Pokušali smo ponovo sljedeći dan - Lex se otkotrljao po podu jazbine jecajući, mlatarajući rukama i vukući ih za kosu. To je trajalo mjesecima.

Regresija

Sredinom marta gradonačelnik je poslao dopis u kojem se kaže da NIJEDNIM pedijatrima nije dozvoljeno da viđaju djecu sa posebnim potrebama. Volio bih da se šalim, ali ovo se dogodilo. Ni u školi, ni u centru, ni kod kuće - željeli su zaštititi terapeute i djecu. Shvaćam, ali za djecu sa posebnim potrebama ovo NIJE bilo dobro. Još gore, susjedna naša država smatrala je ove terapeute osnovnim radnicima. Mrzio sam da poznajem prijatelje u državi "u susjedstvu" i dalje kao i obično - terapeuti njihove djece samo su trebali nositi maske. Moji su bili povučeni od mog djeteta koji je ovisio o njima.

Shodno tome, sva četiri Lexova terapeuta prešla su na učenje na daljinu. Lex je odmah nazadovao, mrzio je vrijeme na ekranu, jecao za terapeutima i doživio velike regresije spavanja. Morao sam napustiti honorarni posao da bih nadgledao sve Lexove mrežne sesije. Da budem jasan, nemam nikakvu formalnu obuku u bilo kojem svojstvu kao terapeut za posebne potrebe. Osim toga, daljinsko sam školovao još jedno dijete, jer je svaka lokalna škola učila samo na daljinu.

Na kraju sam se pridružio preko 500 drugih porodica s posebnim potrebama u velikoj parnici i tužili smo naš grad. Samo su se dvojica kongresnika iz našeg grada borila za obrazovanje za posebne potrebe 2020. godine. Jedan demokrata, jedan republikanac. Jedan je bio dovoljno lijep da odradi Zoom sesiju s roditeljima s posebnim potrebama da čuje naše zabrinutosti. Ovi kongresnici izvršili su određeni pritisak na gradonačelnika i guvernera, a šest mjeseci kasnije vaspitači s posebnim potrebama pušteni su u domove i centre. Lex je bio tako sretan što se ponovo spojio s dvojicom koja su se vratila.

Zaista se osjećalo kao da bitka nikad neće završiti

Lexovi terapeuti vratili su se samo jednu sedmicu kada je grad rekao da je moj blok - da, moj BLOK - u "crvenoj zoni" i uklonio sve terapeute iz domova. Nisam mogao dovesti svoje dijete u centar za posebne potrebe, jer ga je grad zatvorio i također proglasio "crvenom zonom". Šta?!

Stanovnici su tražili statistiku i metrike COVID-a za ovu "crvenu zonu" - vijest je bila oprečna. Nije bilo konkretnih informacija o tome što je ove ulice učinilo "crvenim zonama". Tvrdili su da je virus visok, ali su odbili objaviti bilo koji broj. Roditelji u grupama s posebnim potrebama bili su životi.

Bilo je to na daljinskom učenju, koje ja nazivam ne-učenjem. Bio sam bijesan što sam morao napustiti posao - jer nam je novac zaista trebao - da bih bio logoped, OT, PT i ABA terapeut za Lex. Bio sam totalno čudovište 2020. godine, jer se moje dijete regresiralo kao ludo, bio sam pod stresom do maksimuma i činilo se da nikoga nije zanimalo ništa osim COVID-19. Gradonačelnik, guverner i školski kancelari nisu ništa rekli o djeci s posebnim potrebama ili IEP-ima, a roditelji poput mene počeli su osjećati da naš grad ne može manje mariti za ljude poput nas.

Otišli smo u tisak i nekoliko lokalnih medija pokrivalo je našu zabrinutost, ali nije bilo većih medija. Odgodili su na ovu temu. Djeca s posebnim potrebama jednostavno ne "prodaju".

Tužbi u izobilju

Pa, naša sljedeća 500-godišnja porodična parnica je opet uspjela. Ako sam iskren, bio sam nekako oduševljen tužiti Ministarstvo obrazovanja našeg grada i smatrao sam da zaslužuje tužbu za posebne potrebe.

Konačno, oko oktobra 2020. godine, terapeutima je bilo dozvoljeno da još jednom lično vide djecu - naravno maskirane - i ista dvojica su se vratila lično za Lex. Također smo nekome platili da pomogne Lexu - nekome koga sam pronašao na mreži nakon što sam e-poštom poslao osam lokalnih patologa govornog jezika. Jedan je pristao doći kad sam im pokazao slike svog čistog doma i napisao u pisanju da često testiramo COVID i nosimo maske.

Čini mi se da će ovo biti moja budućnost: davanje zavjeta COVID u pismenom obliku s terapeutima.

Gdje smo danas

Uopće ne negiram terapeute koji su ostali na daljinu - poslao sam Lexove ljubazne e-mailove. Ali ta vrsta terapije jednostavno nije djelovala za Lex, pa nismo nastavili s njom, jer je bila besmislena. Možda radi za stariju djecu, ali ne i za moju.

Danas, godinu dana kasnije, Lex ima tri nova osobna terapeuta. Mladi su, željni su i spremni su osobno vidjeti Lexa u našem bivšem centru za posebne potrebe.

Do sada, 2021. godine, Lex još uvijek jako zaostaje u razvoju (prema našim prethodnim ocjenjivačima), jer je radio osam mjeseci terapije na daljinu, ali inače je bio u redu. Nadam se. Tražim duge. Pokušavam se usredotočiti na pozitivno.

Ovog ljeta prelazimo u stanje koje je „otvorenije“, u nadi da će se naše drugo dijete, kojem zaista nedostaje lična škola, svakodnevno vratiti u učionicu. Nadamo se da će Lex u novom gradu napredovati, imati više sati osobne terapije i ne moramo grad tužiti s tonama drugih IEP roditelja da bismo dobili pomoć od autističnog djeteta. Iskreno se nadam da neću morati prolaziti tjednima gledajući kako mi se dijete povlači i osjećam kako mi se srce slama, i gledati kako viši odsviraju novinarska logična pitanja o djeci s IEP-ima.

Možda će se u drugoj državi Lex smatrati „neophodnim“.

Preporučuje se: